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罕見疾病普瑞德威利症候群,俗稱「小胖威利症」,一歲之後會變成彷彿胃是無底洞的超級大胃王,怎麼吃都吃不飽,甚至翻垃圾桶或冰箱生食來吃,常會因為找不到東西而脾氣不佳、甚至說謊或是偷竊,造成親子關係緊張;如何教養小胖威利患童變成家長的一個頭痛問題。

嘉義基督教醫院兒童醫學部與中華民國小胖威利病友關懷協會,聯合舉辦了「小威小利家庭聯誼會」,藉此讓患童的父母親們能藉由聯誼交流了解教養問題及注意事項,本身是嘉基小兒內分泌科主任與三隻小兔義式冰淇淋餐廳老闆的黃秀莉明星推薦醫師,大方提供店內場地讓家長能好好交流育兒經;黃醫師也提供專業的醫療諮詢與建議,現場醫師、協會社工與小胖威力家庭,互相聯誼分享非常熱鬧。

黃秀莉醫師指出,自民國99年以來,嘉基已經篩檢發現6位有小胖威力症的孩子,絕大部分都在一歲前被發現,其致病原因為基因第十五對染色體缺陷所導致,其外部表現為一歲前肌肉張力低下、皮膚白皙、餵食困難、生長緩慢等徵象,但一歲過後卻轉變為過度進食、無法控制食慾而造成超級肥胖及三高危及健康,同時有智力發展遲緩等問題。

黃醫師也提醒雖然小胖威力症屬於罕見疾病,但家中嬰兒如果有吸吮及吞嚥上無力的問題、餵食困難、三個月嬰兒頭不能自己抬起、髮色以及膚色較淺、外生殖器不明顯等症狀,這些都有可能是疾病徵象,要盡速到醫院檢查,千萬別抱著「大隻雞晚啼」或是「能吃就是福」的觀念,才不會延誤早期療育的最佳時機。'

中華民國小胖威利病友關懷協會社工林秀英表示,目前協會服務有170多個家庭,小胖威力症雖然無法治癒,但是藉由關懷陪伴與教養訓練還有早療機構的提早介入,可以讓孩子學會控制自己對食物的偏執慾望,但是過程會非常辛苦,所以有一個可以提供正確教養知識與支持資訊的團體是非常重要的,如果有家屬有需求,可以撥打(02)2218-5058。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

嘉義縣政府為強化脊髓損傷者的體能,鼓勵走出戶外,促進身心智的健全發展,13日上午在縣立田徑場,舉辦以「射箭運動大集合」為主題,邀請全省9縣市身心障礙脊損傷友進行射箭比賽,副縣長吳芳銘拿起弓箭,與身障朋友同樂。

今(106)年的參賽隊伍有嘉義縣、嘉義市及來自桃園、台南、台中、彰化、雲林、台南及高雄等地的脊髓損傷者團體,計有61位射箭選手參與,其中不乏全國及國際競賽選手共襄盛舉,讓比賽增添許多刺激與精彩;嘉義童子軍團也主動協助身障朋友們相關的比賽事宜,讓整個的比賽場上除卻緊張氣氛,而能充滿溫馨與歡樂。

副縣長吳芳銘表示,張縣長一直很鼓勵身障鄉親能勇於面對自己的人生,走到戶外提高對自己的挑戰,脊髓損傷的朋友或許下半身較為不便,但可以用上半身的調整一樣獲得健康,今年六月的保齡球比賽與現在射箭比賽都有這樣的好效果,對心臟及肺部的功能也會有所提升,透過運動的方式可以把身心靈都一起做調整與成長,走到戶外就好像看到自己的人生,願意接受挑戰與面對自己的勇氣,是相當值得嘉許與肯定的。

嘉義縣脊髓損傷者協會張榮富理事長指出,射箭活動可以讓身多功能 心障礙者把胸部擴開,讓肺活量變好,手臂較有力,讓身心障礙者的身體健康方面走向正常,今天的活動我們每年都會辦,希望藉著這樣的活動,在緊密的訓練過程有機會培育出好的選手,代表國家參賽,讓身障者看到自己的價值。

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